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Los super poderes del Síndrome de Williams

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Llegó Mayo! El mes de   Concientización del Síndrome de Williams (SW) . Es la   oportunidad perfecta para que nosotros, las personas que tenemos de cerca esta condición, hagamos ruido! El año pasado, en mi deseo de lograr que cada vez más personas conozcan sobre esta condición, hice un   post   explicando de qué se trata. También he escrito bastante sobre como ha sido mi proceso desde la sospecha que mi hija tenía esta condición hasta hoy ( 5 post s). Pero, como toda moneda tiene 2 caras, hoy les quiero contar sobre   todo  lo bueno de convivir con el SW . Ya son 6 años conviviendo con esa condición. Debo agradecerle a esa pequeña borrada de genes el hecho de tener a mi lado un ser tan interesante que me enseña y me desafía a ser una mejor persona. Desde sus únicas increíbles características, pasando por las enseñanzas personales hasta los ángeles que conocimos en el camino, hay muchas cosas buenas que contar.  Mi hija ama los idiomas. Su   oído perfecto  gracias al “Sr Wi

Tenemos derecho a estar mal y no esta mal!

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Hay situaciones en la vida que son difíciles de aceptar. Que te retan, te enseñan y te transforman. A veces es una perdida, un divorcio, una enfermedad o como en mi caso, el diagnóstico de mi hija. Desde el momento que lo supimos ha sido una búsqueda imparable por tratar de entenderla y entender qué es lo mejor para ella. Inconscientemente mi cabeza ocupa gran parte del tiempo pensándola. "¿Cómo puedo ayudarla?, ¿se adaptará al colegio?, ¿podrá con todo? ¿tendrá amigos? ¿será mucha presión? etc, etc." Esto me ha traído una carga que a ratos no sé cómo llevarla. El último año desde que llegamos a Colombia ha sido intenso en todos los aspectos. Muchos altos y bajos. Muchas emociones y novedades que enfrentar. Mucho desgaste emocional. Sumado a esto, en las últimas semanas mi hija empezó a presentar algunos cambios en su comportamiento y aparecieron algunas "cosas" nuevas en el camino que me han hecho sentir como en el comienzo de toda esta  torme

Vacaciones..... sin hijos

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Para nadie es un secreto que las vacaciones en familia pueden resultar muyyy agotadoras. Tampoco es un secreto que la llegada de los hijos transforma todo! En especial la relación de pareja. En algunos aspectos positivamente pero en otros negativamente y es ahí donde debemos trabajar. Por eso creo que es justo y necesario tener un tiempo de descanso solos. Desde que nació nuestra primera hija, hemos sacado este tiempo una vez al año. La primera vez fue hace 5 años cuando mi hija tenia 1 año. Duramos 3 días fuera. Recuerdo lo duro que fue separarme de ella. Creo que nunca había sentido tanta ansiedad. Anhelaba tanto un descansito pero no podía parar de pensar en cómo estaría. Si comía bien? Si dormía? Si esto? Si aquello? Si sufría por mi ausencia? ... para ser honesta no disfrute mucho esa salida. Jamás imaginé que separarme de mis hijas iba a ser tan difícil. Aún queriendo mucho salir y descansar de mi rutina de mamá. Qué contradicción!