Los super poderes del Síndrome de Williams

Llegó Mayo! El mes de Concientización del Síndrome de Williams (SW). Es la oportunidad perfecta para que nosotros, las personas que tenemos de cerca esta condición, hagamos ruido!

El año pasado, en mi deseo de lograr que cada vez más personas conozcan sobre esta condición, hice un post explicando de qué se trata. También he escrito bastante sobre como ha sido mi proceso desde la sospecha que mi hija tenía esta condición hasta hoy (5 posts). Pero, como toda moneda tiene 2 caras, hoy les quiero contar sobre todo lo bueno de convivir con el SW.

Ya son 6 años conviviendo con esa condición. Debo agradecerle a esa pequeña borrada de genes el hecho de tener a mi lado un ser tan interesante que me enseña y me desafía a ser una mejor persona. Desde sus únicas increíbles características, pasando por las enseñanzas personales hasta los ángeles que conocimos en el camino, hay muchas cosas buenas que contar. 

Mi hija ama los idiomas. Su oído perfecto gracias al “Sr Williams” le facilita el aprendizaje de estos. Ella habla 3 idiomas y los que no sabe inventa. No sé como hace, pero logra establecer conversaciones en lenguas que no conoce. Esto me ha enseñado a romper esas barreras que a veces creamos y que lo único que hacen es separarnos de conocer y aprender cosas y personas interesantes. 

Ese mismo oido perfecto le da una sensibilidad musical que va creciendo junto con ella. Esa sensibilidad la lleva a experimentar la alegria más grande y el dolor más profundo solo con cambiar de emisora. La música juega un papel muy importante en su vida. Con la música ella aprende, baila, se relaja y lo que sea, según su necesidad. En un día difícil inventar una canción puede estimularla para hacer cosas que no son de su agrado. Bendita música! 

Manuela tiene una memoria prodigiosa. No se le olvida nada. Recuerda nombres, caras, lugares y detalles. Su gran capacidad de guardar información a mediano y largo plazo me sorprende. A la vez también me confunde, porque para el día a día recordar ciertas cosas de sus rutinas puede ser un desafío. Sin embargo, con paciencia y mucha repetición ella ha ido mejorando.

Es una niña muy social y extrovertida. Necesita relacionarse con otros. Donde ella está brilla y llama la atención con sus conversaciones y muestras de afecto. Ella con su sonrisa logra romper el hielo con el más serio y contagia a los que tiene alrededor. No tiene límites. Eso la hace tan empática y sensible que hasta en el llanto acompaña a las personas. Le duele el dolor del otro y se alegra con la alegría ajena.  

El drama es parte de ella. Maria La del Barrio o Guadalupe no le llegan ni a los tobillos en su capacidad actoral. Yo he ido aprendiendo de ella. En la medida que yo también hago drama, ella pasa de ser la mejor actriz dramática a la mejor comediante. Hemos aprendido a reírnos de nosotros mismos y manejar nuestras emociones con humor. 

La perseverancia y la constancia han sido su motor. Por óbvias razones, muchas cosas le han costado más que al común de los niños. Pero ella jamás se ha rendido, ni ha desistido. Se frustra, pero lo intenta hasta lograrlo y lo perfecciona con el tiempo. Jamás se rinde! Esto la ha hecho avanzar en este camino que tiene tanta subida.

Ella a diario nos contagia con su felicidad y positivismo. Sobretodo, me enseña con su capacidad infinita, pura y desinteresada de amar. Ama todo y a todos sin condición. Sus muestras siempre sinceras de amor y ternura llenan a diario mis días.

Todas esas características son de cierta forma resultado de esa deleción que produce el SW en el cromosoma 7. En combinación a los demás genes que cada persona trae, esas características comunes se manifiestan en mayor o menor escala. Hay cosas propias de esta condición, pero en cada persona es única. No se puede generalizar y no se puede marcar una persona por tener una condición. El SW no define quien es mi hija. Es sólo una parte de ella.

Mas allá de esas características increibles, convivir con el SW me ha enseñado a ser más empática, comprensiva y paciente. Aprendí a no juzgar la diferencia. Todos tenemos desafíos y todos tenemos limitaciones que tenemos que vencer.

Tener una hija con una condición me ha hecho cuestionarme todo! Hasta el Dios en el que creo. Pero este mismo cuestionamiento me ha llevado a encontrarme con un Dios más real. A vivirlo y sentirlo más en nuestras vidas y sobretodo a ser cada día más agradecida. En especial por las pequeñas cosas y los pequeños logros que para algunos son grandes logros y victorias. 

Al final, Son tantos los cambios positivos que esto me ha traído que me extendería mucho si los digo todos. Pero creo que lo que más me ha facilitado el camino ha sido aprender a vivir un día a la vez. Hoy es mi lugar seguro. Ayer ya paso y mañana no sabemos. El aqui y el ahora es lo que tengo y es lo que trato de disfrutar. Hay días buenos y otros no tanto. Pero cada día avanzamos, crecemos y aprendemos.  "No se angustien por el mañana, el cual tendrá sus propios afanes. Cada día tiene ya sus problemas." 

Desde que mi hija nació, hemos estado rodeados de ángeles que nos han guiado, ayudado y que, desde que empezó su escolaridad (2 años) hasta el día de hoy, la han acompañado. Ángeles llamados doctores, profesoras, terapeutas, familia y amigos. Resalto las profesoras que la ayudan a diario, la guían y la animan a seguir. Estoy convencida que una profesora o te hace volar o te corta las alas. Hemos tenido la suerte de tener profesoras que la están haciendo volar muy alto. Gracias por tantos ángeles ♥️! 

Hoy agradezco por la Vida de mi hija. Ella es perfecta para mí y sé que soy perfecta para ella. Ella ha sido una gran maestra y lo seguirá siendo. Falta mucho camino por recorrer y muchas historias por contar. Cuando el SW llego a mi vida, pense que era el fin del mundo, pero en realidad NO! Fue el comienzo de otro. Ojalá todos tengan la oportunidad de conocer alguien con SW, les hará pasar un buen rato! se los aseguro! 

Les comparto una canción que siempre que la oigo, pienso no solo en mi hija sino en todas las personas que tienen alguna condición. Estoy segura que Dios no se equivoco con ninguno de ellos:

"… Dios te hizo tan bien, no se equivocó, 

eres solo el reflejo de un trabajo bien hecho,

un retrato de amor…"