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Los super poderes del Síndrome de Williams

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Llegó Mayo! El mes de   Concientización del Síndrome de Williams (SW) . Es la   oportunidad perfecta para que nosotros, las personas que tenemos de cerca esta condición, hagamos ruido! El año pasado, en mi deseo de lograr que cada vez más personas conozcan sobre esta condición, hice un   post   explicando de qué se trata. También he escrito bastante sobre como ha sido mi proceso desde la sospecha que mi hija tenía esta condición hasta hoy ( 5 post s). Pero, como toda moneda tiene 2 caras, hoy les quiero contar sobre   todo  lo bueno de convivir con el SW . Ya son 6 años conviviendo con esa condición. Debo agradecerle a esa pequeña borrada de genes el hecho de tener a mi lado un ser tan interesante que me enseña y me desafía a ser una mejor persona. Desde sus únicas increíbles características, pasando por las enseñanzas personales hasta los ángeles que conocimos en el camino, hay muchas cosas buenas que contar.  Mi hija ama los idiomas. Su   oído perfecto  gracias al “Sr Wi

Tenemos derecho a estar mal y no esta mal!

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Hay situaciones en la vida que son difíciles de aceptar. Que te retan, te enseñan y te transforman. A veces es una perdida, un divorcio, una enfermedad o como en mi caso, el diagnóstico de mi hija. Desde el momento que lo supimos ha sido una búsqueda imparable por tratar de entenderla y entender qué es lo mejor para ella. Inconscientemente mi cabeza ocupa gran parte del tiempo pensándola. "¿Cómo puedo ayudarla?, ¿se adaptará al colegio?, ¿podrá con todo? ¿tendrá amigos? ¿será mucha presión? etc, etc." Esto me ha traído una carga que a ratos no sé cómo llevarla. El último año desde que llegamos a Colombia ha sido intenso en todos los aspectos. Muchos altos y bajos. Muchas emociones y novedades que enfrentar. Mucho desgaste emocional. Sumado a esto, en las últimas semanas mi hija empezó a presentar algunos cambios en su comportamiento y aparecieron algunas "cosas" nuevas en el camino que me han hecho sentir como en el comienzo de toda esta  torme

Vacaciones..... sin hijos

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Para nadie es un secreto que las vacaciones en familia pueden resultar muyyy agotadoras. Tampoco es un secreto que la llegada de los hijos transforma todo! En especial la relación de pareja. En algunos aspectos positivamente pero en otros negativamente y es ahí donde debemos trabajar. Por eso creo que es justo y necesario tener un tiempo de descanso solos. Desde que nació nuestra primera hija, hemos sacado este tiempo una vez al año. La primera vez fue hace 5 años cuando mi hija tenia 1 año. Duramos 3 días fuera. Recuerdo lo duro que fue separarme de ella. Creo que nunca había sentido tanta ansiedad. Anhelaba tanto un descansito pero no podía parar de pensar en cómo estaría. Si comía bien? Si dormía? Si esto? Si aquello? Si sufría por mi ausencia? ... para ser honesta no disfrute mucho esa salida. Jamás imaginé que separarme de mis hijas iba a ser tan difícil. Aún queriendo mucho salir y descansar de mi rutina de mamá. Qué contradicción!

Gracias 2018!

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Ya está terminando el año. Siento que mi batería también. Este año ha sido intenso, lleno de adaptaciones, aceptaciones, descubrimientos y mucha carga emocional. Ya con 10 meses en Bogotá finalmente estamos instalados. Mis hijas y mi esposo con sus  rutinas establecidas. La casa andando y el montón de chicharrones que se han presentado en el camino ya al día (espero). Desafortunadamente el tiempo para mí ha sido poco. Entre organizar la casa, adaptarnos a nuestra vida aquí, resolver asuntos varios, aprender la dinámica de un colegio grande y exigente y lidiar con una "adolescente" de 3 años - uff - me he sentido como un bombero siempre apagando incendios y haciendo todo para que los demás estén bien. 

Los terribles 3?

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Siempre oía hablar de los "terribles 2”. Pero, para ser honesta, no los viví con ninguna de mis dos hijas. Pero si estoy viviendo los “terribles 3”. El último año ha sido intenso por todo lo que les he contado en los anteriores post. Pero también lo ha sido porque mí hija menor me ha demandado muchísima paciencia. Todo el proceso de la hermana, ella lo ha manifestado con rebeldía. Para mí, eso se traduce en un grito desesperado de querer atención. Mi hija menor, de un momento a otro, paso de ser la "chiquita" de la casa a la "abandonada" de la casa porque sus papás estaban ocupados tratando de lidiar con la situación y tratando de entender como poder ayudar a su hermana mayor. Muchas cosas de su personalidad se hicieron fuertes y desgastantes. Yo, por mi lado, con escasez de paciencia y energía para tener que lidiar con algo más, saltaba del grito a  dejarla que hiciera su voluntad para evitar una pelea. Así pasaron los meses y, sin darme cuenta, mi p

La Aceptación parte II

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Este mes se cumplió 1 año desde que surgió la sospecha que mi hija tiene una condición especial. No quiero hacer de eso una fecha, pero es difícil no recordar y no revivir ese proceso. La aceptación ha sido llena de altos y bajos. Cuando creo que lo acepté, viene algo a recordarme que aun falta camino por recorrer. Hace unos meses escribí un post  sobre ese tema . Sin embargo, aunque había aceptado que mi hija tenia una condición especial, no había aceptado el diagnóstico en sí.  Por varios meses no quería ni nombrar el Síndrome de Williams (SW) y mucho menos que las personas supieran lo que mi hija tenía. Sentía que tenía que protegerla de juicios y señalamientos. Sin darme cuenta empecé a tener un gran secreto que me dolía y me pesaba mucho.

Mayo mes de la Concientización del Síndrome de Williams (SW)

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L@s que me leen, saben que hace algunos meses recibí un diagnóstico en mi hija que ha generado muchos cambios y un proceso doloroso en mi vida. Eso lo plasme en 3 posts ( un día a la vez , Cambio de dirección  y La aceptación ). Durante este tiempo nunca hable del diagnóstico porque no me sentía preparada, pero principalmente porque sentía que así estaba protegiendo a mi hija de rótulos, etiquetas y señalamientos.  Creo que en parte también estaba tratando de protegerme a mí. Cuando recibes un diagnóstico de esta magnitud lo único que tienes es preguntas, miedo y una tristeza tan grande que te penetra en el cuerpo y te paraliza. 

Recomenzando

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Por fin después de dos meses largos, estoy de nuevo en casa. todavía con desorden y algunas cajas por abrir, pero ya en tierra firme. Es increíble como este proceso de cambios y mudanzas, desordenan tanto la vida. No solo física sino emocionalmente.  En las últimas semanas mi hija siempre al acostarse me dice: “mamá me hace falta Sao Paulo” y yo le digo: “a mí también hija, pero pronto nos acostumbraremos a esta nueva ciudad y todo lo que tiene para ofrecernos”. S iempre que ella me dice eso, me quedo pensando: ¿Que será lo que ella más extraña? Yo por mi parte extraño la tranquilidad que da la vida ya organizada (rutinas) y creo que ellas extrañan a la mamá calma que esta desaparecida, sin tantas ocupaciones y sin tanto acelere.

Cerrando un ciclo

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A comienzos de Diciembre, sin planearlo ni esperarlo, apareció un nuevo cambio, un gran cambio. Nos mudamos de país nuevamente y, lo más sorprendente, es que era a mi país. Colombia! Jamás imaginé que volvería a vivir aquí. Pero como la vida últimamente me sorprende con cosas inesperadas, aquí estoy, escribiendo desde Bogotá, mi ciudad natal, donde ya hace más de un mes estoy. Por nuestro estilo de vida, ya estoy “acostumbrada” a mudarme. Sin embargo, cada cambio trae desafíos, retos y mucho estrés. Siempre que me voy de un lugar siento que se acaba un capítulo y comienza otro, cada uno mejor que el otro, como una gran novela.