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Los super poderes del Síndrome de Williams

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Llegó Mayo! El mes de   Concientización del Síndrome de Williams (SW) . Es la   oportunidad perfecta para que nosotros, las personas que tenemos de cerca esta condición, hagamos ruido! El año pasado, en mi deseo de lograr que cada vez más personas conozcan sobre esta condición, hice un   post   explicando de qué se trata. También he escrito bastante sobre como ha sido mi proceso desde la sospecha que mi hija tenía esta condición hasta hoy ( 5 post s). Pero, como toda moneda tiene 2 caras, hoy les quiero contar sobre   todo  lo bueno de convivir con el SW . Ya son 6 años conviviendo con esa condición. Debo agradecerle a esa pequeña borrada de genes el hecho de tener a mi lado un ser tan interesante que me enseña y me desafía a ser una mejor persona. Desde sus únicas increíbles características, pasando por las enseñanzas personales hasta los ángeles que conocimos en el camino, hay muchas cosas buenas que contar.  Mi hija ama l...

Tenemos derecho a estar mal y no esta mal!

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Hay situaciones en la vida que son difíciles de aceptar. Que te retan, te enseñan y te transforman. A veces es una perdida, un divorcio, una enfermedad o como en mi caso, el diagnóstico de mi hija. Desde el momento que lo supimos ha sido una búsqueda imparable por tratar de entenderla y entender qué es lo mejor para ella. Inconscientemente mi cabeza ocupa gran parte del tiempo pensándola. "¿Cómo puedo ayudarla?, ¿se adaptará al colegio?, ¿podrá con todo? ¿tendrá amigos? ¿será mucha presión? etc, etc." Esto me ha traído una carga que a ratos no sé cómo llevarla. El último año desde que llegamos a Colombia ha sido intenso en todos los aspectos. Muchos altos y bajos. Muchas emociones y novedades que enfrentar. Mucho desgaste emocional. Sumado a esto, en las últimas semanas mi hija empezó a presentar algunos cambios en su comportamiento y aparecieron algunas "cosas" nuevas en el camino que me han hecho sentir como en el comienzo de toda esta  torme...

Vacaciones..... sin hijos

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Para nadie es un secreto que las vacaciones en familia pueden resultar muyyy agotadoras. Tampoco es un secreto que la llegada de los hijos transforma todo! En especial la relación de pareja. En algunos aspectos positivamente pero en otros negativamente y es ahí donde debemos trabajar. Por eso creo que es justo y necesario tener un tiempo de descanso solos. Desde que nació nuestra primera hija, hemos sacado este tiempo una vez al año. La primera vez fue hace 5 años cuando mi hija tenia 1 año. Duramos 3 días fuera. Recuerdo lo duro que fue separarme de ella. Creo que nunca había sentido tanta ansiedad. Anhelaba tanto un descansito pero no podía parar de pensar en cómo estaría. Si comía bien? Si dormía? Si esto? Si aquello? Si sufría por mi ausencia? ... para ser honesta no disfrute mucho esa salida. Jamás imaginé que separarme de mis hijas iba a ser tan difícil. Aún queriendo mucho salir y descansar de mi rutina de mamá. Qué contradicción!

Gracias 2018!

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Ya está terminando el año. Siento que mi batería también. Este año ha sido intenso, lleno de adaptaciones, aceptaciones, descubrimientos y mucha carga emocional. Ya con 10 meses en Bogotá finalmente estamos instalados. Mis hijas y mi esposo con sus  rutinas establecidas. La casa andando y el montón de chicharrones que se han presentado en el camino ya al día (espero). Desafortunadamente el tiempo para mí ha sido poco. Entre organizar la casa, adaptarnos a nuestra vida aquí, resolver asuntos varios, aprender la dinámica de un colegio grande y exigente y lidiar con una "adolescente" de 3 años - uff - me he sentido como un bombero siempre apagando incendios y haciendo todo para que los demás estén bien. 

Los terribles 3?

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Siempre oía hablar de los "terribles 2”. Pero, para ser honesta, no los viví con ninguna de mis dos hijas. Pero si estoy viviendo los “terribles 3”. El último año ha sido intenso por todo lo que les he contado en los anteriores post. Pero también lo ha sido porque mí hija menor me ha demandado muchísima paciencia. Todo el proceso de la hermana, ella lo ha manifestado con rebeldía. Para mí, eso se traduce en un grito desesperado de querer atención. Mi hija menor, de un momento a otro, paso de ser la "chiquita" de la casa a la "abandonada" de la casa porque sus papás estaban ocupados tratando de lidiar con la situación y tratando de entender como poder ayudar a su hermana mayor. Muchas cosas de su personalidad se hicieron fuertes y desgastantes. Yo, por mi lado, con escasez de paciencia y energía para tener que lidiar con algo más, saltaba del grito a  dejarla que hiciera su voluntad para evitar una pelea. Así pasaron los meses y, sin darme cuenta, mi p...

La Aceptación parte II

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Este mes se cumplió 1 año desde que surgió la sospecha que mi hija tiene una condición especial. No quiero hacer de eso una fecha, pero es difícil no recordar y no revivir ese proceso. La aceptación ha sido llena de altos y bajos. Cuando creo que lo acepté, viene algo a recordarme que aun falta camino por recorrer. Hace unos meses escribí un post  sobre ese tema . Sin embargo, aunque había aceptado que mi hija tenia una condición especial, no había aceptado el diagnóstico en sí.  Por varios meses no quería ni nombrar el Síndrome de Williams (SW) y mucho menos que las personas supieran lo que mi hija tenía. Sentía que tenía que protegerla de juicios y señalamientos. Sin darme cuenta empecé a tener un gran secreto que me dolía y me pesaba mucho.

Mayo mes de la Concientización del Síndrome de Williams (SW)

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L@s que me leen, saben que hace algunos meses recibí un diagnóstico en mi hija que ha generado muchos cambios y un proceso doloroso en mi vida. Eso lo plasme en 3 posts ( un día a la vez , Cambio de dirección  y La aceptación ). Durante este tiempo nunca hable del diagnóstico porque no me sentía preparada, pero principalmente porque sentía que así estaba protegiendo a mi hija de rótulos, etiquetas y señalamientos.  Creo que en parte también estaba tratando de protegerme a mí. Cuando recibes un diagnóstico de esta magnitud lo único que tienes es preguntas, miedo y una tristeza tan grande que te penetra en el cuerpo y te paraliza. 

Recomenzando

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Por fin después de dos meses largos, estoy de nuevo en casa. todavía con desorden y algunas cajas por abrir, pero ya en tierra firme. Es increíble como este proceso de cambios y mudanzas, desordenan tanto la vida. No solo física sino emocionalmente.  En las últimas semanas mi hija siempre al acostarse me dice: “mamá me hace falta Sao Paulo” y yo le digo: “a mí también hija, pero pronto nos acostumbraremos a esta nueva ciudad y todo lo que tiene para ofrecernos”. S iempre que ella me dice eso, me quedo pensando: ¿Que será lo que ella más extraña? Yo por mi parte extraño la tranquilidad que da la vida ya organizada (rutinas) y creo que ellas extrañan a la mamá calma que esta desaparecida, sin tantas ocupaciones y sin tanto acelere.

Cerrando un ciclo

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A comienzos de Diciembre, sin planearlo ni esperarlo, apareció un nuevo cambio, un gran cambio. Nos mudamos de país nuevamente y, lo más sorprendente, es que era a mi país. Colombia! Jamás imaginé que volvería a vivir aquí. Pero como la vida últimamente me sorprende con cosas inesperadas, aquí estoy, escribiendo desde Bogotá, mi ciudad natal, donde ya hace más de un mes estoy. Por nuestro estilo de vida, ya estoy “acostumbrada” a mudarme. Sin embargo, cada cambio trae desafíos, retos y mucho estrés. Siempre que me voy de un lugar siento que se acaba un capítulo y comienza otro, cada uno mejor que el otro, como una gran novela.

La aceptación

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Ya han pasado algunos meses desde el inicio de toda esta "tormenta".  Siento que he estado dando vueltas en el mismo punto. De la tristeza a la rabia. De la rabia a las miles de preguntas sin respuesta. De las preguntas a tratar de entender el ¿para que? y ¿porque de todo esto? A hí vuelvo a ese sentimiento de injusticia que me lleva a esa tristeza profunda que pasó del plano emocional al físico. Me siento agotada, exhausta!   Siento que un huracán paso por mi vida y desordeno todo! No logro encontrarme en medio de todo esto. ¿Donde esta aquella mamá que inicio un proceso de educar sin gritos?... ¿Eso se puede?... ¿Paciencia? ¿Que es eso?... ¿Inteligencia emocional? ¿Se puede ser inteligente en una crisis?... Leo algunos de mis posts pasados y no puedo creer que yo escribí eso. ¿Donde esta esa yo que se me perdió?

Cambio de Dirección...

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Hace poco ví un video que describe en parte lo que estoy pasando en este momento (lo comparto al final). Ibamos de camino a la playa, con un día soleado, cielo azul y de repente, a causa de una gran tormenta la vía se cerro y tuvimos que seguir hacia la montaña. Yo no quería ir a ese lugar. No estaba en nuestros planes y no estamos preparados para ir a allá. Sin embargo, ya estamos en esa dirección...

Un día a la vez.....

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  Quienes manejan, saben lo difícil que es hacerlo cuando el tiempo esta cerrado, o con neblina, lluvia o poca visibilidad. Es agotador y asustador no ver que hay más adelante en la vía. Así es como me vengo sintiendo hace un tiempo. Venía por un camino soleado y, de un momento a otro, vino una tormenta que daño mi visibilidad. Estando en esta situación, me doy cuenta lo importante que es el mañana para nosotros. Cuánta tranquilidad nos da saber para dónde vamos. Uno crea una proyección de lo que quiere o espera del futuro y con esto va tranquilo en el viaje de la vida. Muchas veces corremos y nos angustiamos en el día a día por estar en esa carrera de llegar a cumplir esos sueños y metas y no disfrutamos el hoy. ¿Qué precio estoy pagando por tener ese mañana que no sé si existirá? De pronto no hemos parado para pensar en eso, pero puede ser que nos esté costando el presente. De pronto no nos hemos dado cuenta de todo lo maravilloso que tenemos hoy.

Coaching

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Hace unos días les compartí una entrevista que nos ayudo a entender que es el  arte   terapia . Hoy les comparto una entrevista de mi Coach y amiga Andrea Ospina, quien me ha ayudado mucho en el proceso de entenderme y empoderarme en la solución de mis conflictos, enfocando en lo que puedo cambiar y lo que es modificable.  Espero les guste y principalmente  que les sirva. Yo nunca imagine como tener este tipo de ayudas podría ser de tanta bendición a mi vida. No solo porque aprendes a manejar mejor tus emociones, sino porque te empodera y te ayuda a ver las cosas desde ángulos diferentes. 

El arte como terapia

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Mi primer trabajo Varias seguidoras del blog, me han escrito queriendo saber que terapia usé en todo ese proceso de sanar mi niña interior y administrar mejor mis emociones. Por esto, he decidido contarles más a fondo acerca de dos tipos de ayuda que fueron y son muy útiles para mí . La primera es el Arte-terapia y la segunda es Coaching. Como no soy experta en el tema, sino soy una beneficiaria, quiero compartirles dos entrevistas que hice a mi profesora de arte  y mi coach para que ustedes puedan entender mejor de que se trata el tema.

Educando sin gritos, parte final (ojalá)

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Siempre que escribo sobre este proceso que empecé hace más de 1 año, pienso que es la última vez que lo haré. Pero, ... es difícil! La última vez que escribí fue hace 7 meses. A diferencia de aquella vez, ahora siento que soy una atleta que va en bajada, con un tiempo favorable y mucha energía aún para seguir a la meta. Claro! Siempre en el camino aparece alguna subida con lluvia o un obstáculo, pero ya no me atemoriza tanto. Como conté en el  post anterior , empecé un proceso intenso de atender y sanar mi niña interior. Es decir, decidí ponerme la máscara de oxígeno primero a mí, y después a mi familia. Esto es un proceso de paciencia, constancia y, sobretodo, de ganas de cambiar y trascender. Sin tantas cargas, falsas creencias y miedos que a lo largo de la vida se han ido sumando. Es un proceso que nunca acaba. Siempre hay algo que mejorar y que aprender. Siempre necesitaremos más paciencia y tolerancia para las situaciones que se nos presentan en la ...

Depresión: mi elefante en la habitación

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"Es como ver un gran elefante  rosado en la esquina de la habitación  y no decir nada al respecto" La metáfora del ingles "elephant in the room" se refiere a una verdad evidente que es ignorada o un problema óbvio que nadie quiere discutir. Durante un año, tuve un elefante en mi habitación llamado depresión. Por muchos meses lo ignoré pensando que de esta forma se iría. Sin embargo, hay cosas que por más que ignoremos es necesario enfrentarlas para superarlas. En mi primer embarazo con siete meses de gestación, mi ginecólogo sospechó de un problema en el corazón de mi bebe.  Los últimos meses fueron de mucha ansiedad. Exámenes, controles y ecografías. Yo poco podía hacer más que  aferrarme a mi Fe que todo estaría bien, así los médicos dijeran lo contrario.

Top 10

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Revisando el blog y leyendo algunos mensajes que me han enviado desde que comencé, me doy cuenta como esas experiencias que he tenido y el compartirlas han ayudado a algunas mamás. El escribir es una terapia para mí, y sí adicionalmente puedo aportar un granito de arena para ayudar a alguien, esto me da mucha satisfacción.  Me pareció divertido ver el top 10 de los post más leídos y aquí se los comparto: 10.  Estamos disfrutando? 9.  Buscando la perfección encontré la frustración  8.  El cuadro blanco y el punto negro 7.  Dejando el control  6.  Hija enferma 5.  Mis días grises 4.  Amor propio 3.  Educando sin gritos 2.  Educando sin gritos. Parte III 1.  Educando sin gritos. Parte II Feliz año 2017!

No todo esta perdido...

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Difícil no hablar de lo que pasa en el mundo y difícil no afectarse. De la noticia del Avión que se cayó con el equipo Chapecoense, que despertó en todos dolor, compasión y solidaridad. Pasamos a sentir una rabia inmensa por el caso de la niña de 7 años asesinada y violada. Otro feminicidio atroz y despiadado. Hoy al escribir, ya no tengo tanta rabia. Nada podrá devolver la vida de esa pequeña, ni nada dará consuelo a su familia. Pero saber que el responsable va pagar por lo que hizo es un alivio. Saber que en mi país se está haciendo justicia en este tipo de casos es un paso inicial. Así como también saber que ya no estamos tan indiferentes con lo que le pasa al vecino quiere decir que estamos mejorando como sociedad. Espero!

Mis días grises

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Existen días en los que quisiera levantarme, bañarme, desayunar, darles un beso bien grande a mis hijas y decirles: “chao mis amores, mamá se va a trabajar, nos vemos en la noche”. Volver en la noche y disfrutar esa hora antes de ir a la cama, con historias, besos y mimos.           Sueño             vs           Realidad Existen días en los que no quisiera tener que lidiar con nada concerniente al mundo de los niños y sí al de los grandes. Hay días que sueño que soy una super ejecutiva, llena de retos profesionales, retos mentales y logros por alcanzar. Hay días en que sueño en lo orgullosas que mis hijas estarían de esa mamá ejecutiva e importante y como podría ser una inspiración para ellas. Esos son mis días grises. En los que me siento triste, frustrada y perdida.